90后父亲为救罕见病儿子自制药：在自己身上试药、练静脉注射，希望建立正规组织帮助其他病友 / 四六文摘

微博 | @视觉志作者 | 布呐呐图片来源 |徐伟微博.网络一位父亲可以伟大到什么程度? 这位90后父亲的故事, 足以让人震撼. 前段时间, 八点健闻一篇名为<一个父亲的选择:铤而走险自制 ...

极目新闻记者曾凌轲近日,一位名叫徐伟的父亲为患有Menkes综合病的儿子自制药物引发极大关注.Menkes综合症是一种极其罕见的遗传性疾病,患有Menkes症的孩子因为身体无法吸收铜离子,会出现生长 ...

9月30日,徐伟告诉记者,通过每日注射组氨酸铜,儿子身体情况没有继续恶化.目前自己正研究干细胞移植治疗办法,报道后也有团队表示愿意提供帮助. 徐伟表示,目前Menkes患者家庭主要面临经济压力和没有药 ...

这两日,一篇题为<一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去>的文章刷屏网络.文中,高中学历的徐伟为救儿子自学基因编辑.自制药用级化合物治疗罕见病的故事,引发众多讨论.9月29日,当 ...

铜素杀菌剂既能防治真菌性病害,又能防治细菌性病害:既有保护作用,又有预防作用,且兼具一定的治疗和铲除作用:既可用于愈合伤口,杀菌消炎,又可治疗某些皮肤疾病:还可用于果品贮藏期间保鲜防腐. 由于铜素杀菌 ...

自己的孩子天生患罕见疾病,3岁前死亡率99%,世界上还没有特效药可治,换作是你,你会怎么做?很多人除了绝望,恐怕就只有等待奇迹了.然而云南昆明一位父亲却不相信奇迹,也不敢绝望,因为绝望就意味着儿子的死 ...

摘要:徐伟是一个罕见病孩子的父亲,医生告诉他,大部分Menkes综合症(又名卷发综合症)患者的生命停留在3岁之前,现代医学还无法根本性解决这一难题.2020年9月起,徐伟在家中改造出一间25平方米的封 ...

▲徐伟对自制药的安全问题进行回应.图/徐伟微博截图近日,一篇名为<一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去>的文章被广泛转载.文中的父亲徐伟只有高中学历,他为救儿子自学基因编辑. ...

原创大师兄语良 "你说读伤寒是为了学中医,可我为什么要学中医?" 这是师兄我这几天思考最重的一个事. 因为我们在鼓励更多人参与读伤寒的过程中,就遇到了这个难题. [人家为什么要读伤 ...

不少的再障病人处于适龄婚育阶段,有些病友在与病情抗争治疗的过程也会萌生备孕.怀孕的想法.但又有影响病情.遗传孩子的担心.对此下文进行相关解析! 再障病人能正常结婚生子吗? 在接收到的好转/康复再障病友 ...

新群英读书汇卓见未来公众号来源:山海视频.八点健闻.新浪微博.@不负我时光.新闻晨报这两日,一篇题为 <一个父亲的选择: 铤而走险自制药,还是等着孩子死去> 的文章刷屏网络高中学 ...

我是江苏盐城人,不久前看到了平台征稿信息,所以抱着试一试的心态写下了这封信.我是一个六岁孩子的妈妈,之所以来信,实在是因为万般无奈. 我的孩子在去年正月初八去外婆家玩,外婆家住在海边,所以小孩子在那边 ...

90后父亲为救罕见病儿子自制药：在自己身上试药、练静脉注射，希望建立正规组织帮助其他病友